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Mona Jafarian se bat pour que sa fille âgée de sept ans, Panthéa, atteinte d’une maladie génétique, puisse accéder à l’éducation. La fillette n’a été acceptée dans aucune école et aucun établissement spécialisé ne peut la prendre en charge dans l’immédiat. Elle encourage les parents dans sa situation a venir manifester devant le Ministère de la Santé.

C’est une maladie « tellement rare qu’elle n’a pas de nom », explique Mona Jafarian. Sa petite fille fait partie des 400 personnes dans le monde atteintes par la défaillance génétique STXBP1.

Pour qu’elle puisse accéder à l’éducation comme tous les enfants, Mona a tout tenté : « J’ai rencontré en personne Sophie Cluzel, l’ancienne secrétaire d’État chargée du handicap, qui m’avait promis une place. J’ai vu le responsable Île-de-France du handicap ». Sans résultat. « Même quand vous tapez très haut, ils n’arrivent pas à trouver une solution ».  

En désespoir de cause, elle a demandé un place en maternelle malgré l’âge de Panthéa, avec la présence d’un Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap (AESH). « Ça fait trois mois que j’attends une réponse. Légalement, je dois la mettre au CP. Mais c’est impossible, ce serait un enfer pour la maîtresse et les élèves. Pour Panthéa, ce serait de la violence psychologique. »

Pour dénoncer sa situation qui est également subie par de nombreuses familles d’enfants handicapés, elle organise une manifestation lundi 29 août 2022 à partir de 14h devant le Ministère de la Santé à Paris. Une manifestation déclarée à la Préfecture. « Il faut nous faire entendre. Cela ne pas durer comme cela ! Il y a un manque de structures. Il faut que cela bouge. Nous voulons les mêmes droits pour tous les enfants de France, que les nôtres ne soient pas considérés comme des rebus de la société. Si les choses ne changent pas, Panthéa pourrait être adolescente à sa prochaine rentrée. » Elle espère réunir une centaine de familles.

Crédit interview : Actu Hauts de Seine