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Nous avons l’immense tristesse d’annoncer le décès de Madame Julie Leboucher à l’âge de 34 ans, qui a mis fin à ses jours le mois dernier.

Originaire du Havre, Julie était la maman de Lucas, son fils unique âgé de 3 ans et lourdement handicapé depuis sa naissance. Lucas est nourri par gastrostomie et est paralysé moteur du fait de ses lésions neurologiques. Julie élevait Lucas seule avec beaucoup de courage. 

Au début de l’année 2019, Julie avait rejoint notre réseau Encéphalopathie Anoxo Ischémique néonatale puis très vite celui de l’Union des Mamans d’Enfants Handicapés. Elle y partageait régulièrement son quotidien intense et ses combats contre l’administration, notamment pour obtenir une éducation adaptée aux besoins de Lucas. Elle échangeait avec d’autres mères et trouvait une écoute bienveillante.

Cette fin dramatique nous rappelle que la charge mentale que l’on endure au quotidien peut devenir insoutenable : elle nous gifle, nous bouscule, nous noie et nous cloisonne dans un monde à part.

C’est une aberration qu’en 2022 dans notre pays, 5ème puissance mondiale, il n’existe toujours pas de véritable parcours spécifique d’accompagnement psychologique et de soutien actif à la parentalité de l’enfant handicapé, ce dès le premier âge.

Son geste nous ramène également vers cette réalité criante : nous sommes trop souvent seules face au handicap parfois lourd de notre enfant. Nous affrontons trop souvent seules les conséquences des combats que l’on mène pour sauver l’avenir de nos petits. Nous sommes trop souvent seules face à l’état qui nous abandonne, préférant parfois ôter la garde de l’enfant à une mère plutôt que de lui donner de vrais moyens pérennes. Nous sommes trop souvent seules face à une horde de petites gens qui nous jugent et nous rabaissent à coup d’injonctions. Aucun parent d’enfant handicapé n’est libre d’agir selon ses convictions et son instinct sans devoir se heurter au milieu médical autoritaire et menaçant. Le handicap d’un enfant bouleverse dramatiquement toutes les vies autour de lui.

N’oubliez jamais que derrière l’aidant familial qui se montre fort, il se cache en réalité des souffrances insoupçonnables.

Les parents de Julie étant tous les deux décédés, Cindy, sa sœur (et tata de Lucas) se démène pour lui offrir une digne sépulture. Elle a crée une collecte solidaire pour faire face aux nombreux frais occasionnés par la situation.

Nous adressons toutes nos sincères condoléances à la famille de Julie ainsi qu’à son petit garçon, et nous souhaitons énormément de courage Cindy qui a besoin du soutien de toutes et tous.

Si vous aviez un jour des pensées suicidaires, le 3114 est le numéro national de prévention du suicide. Un professionnel de soins (infirmier ou psychologue), spécifiquement formé à la prévention du suicide, sera à votre écoute afin d’évaluer votre situation et vous proposer des ressources adaptées à vos besoins. La ligne est ouverte 24h/24, 7j/7. L’appel est gratuit et confidentiel.